Feira de Santana recebe 1º Cenário das Doenças Raras no Nordeste

Feira de Santana será palco, pela primeira vez, do “Cenário das Doenças Raras no Nordeste”, que acontecerá no dia 21 de outubro, das 8h às 12h. O evento é promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e da Novartis, e reunirá especialistas, autoridades, associações, pacientes e familiares para debater avanços e desafios no cuidado de pessoas com doenças raras na região.

O encontro contará com painéis e debates divididos em três eixos:

Panorama Nacional e Regional das Doenças Raras

Diagnóstico Precoce e Teste do Pezinho

Cuidado em Rede – Interiorização do Atendimento

O evento será presencial, com vagas limitadas, no auditório da Secretaria Municipal de Educação (Rua Barão de Cotegipe, s/n). As inscrições são gratuitas e podem ser feitas através do link: https://forms.gle/T76AMB2YDhEpH6CV9

Segundo Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas, “trazer o Cenário das Doenças Raras para o Nordeste é um passo essencial para aproximar pacientes, famílias, profissionais de saúde e gestores, promovendo informação, diagnóstico precoce e cuidado mais próximo para as famílias que enfrentam esses desafios”.

O evento também evidencia a realidade enfrentada por muitas famílias. William Araújo, pai de Bruno de Castro Araújo, de 8 anos, diagnosticado com a Síndrome de Allan-Herndon-Dudley, relata quase dois anos de busca pelo diagnóstico e a falta de instituições de acompanhamento adequadas. “Iniciativas como esta são fundamentais para dar visibilidade às nossas lutas e abrir caminhos para políticas públicas e centros de cuidado para os raros”, afirma.

De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras afetam até 65 a cada 100 mil pessoas, existindo entre 6 e 8 mil tipos diferentes, o que impacta consideravelmente a população brasileira. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014, classifica essas doenças em:

Genéticas (80%) – causadas por alterações hereditárias, incluindo erros inatos do metabolismo e anomalias congênitas.

Não genéticas – relacionadas a fatores ambientais, como problemas infecciosos, inflamatórios e autoimunes.

A política busca reduzir a morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida, mas desafios persistem no acesso a serviços especializados, especialmente devido ao tempo médio de diagnóstico, que pode chegar a 7 anos, aumentando sofrimento e custos para famílias.

O evento pretende fomentar diálogo e mobilização para a construção de soluções que promovam avanços no cuidado com doenças raras, reunindo profissionais de saúde, gestores, pacientes, familiares e estudantes de medicina.

Serviço:

O quê: 1º Cenário das Doenças Raras no Nordeste

Quando: 21 de outubro, das 8h às 12h

Onde: Auditório da Secretaria Municipal de Educação (Rua Barão de Cotegipe, s/n, Feira de Santana)

Público-alvo: especialistas da saúde, autoridades, associações, pacientes, familiares, estudantes de medicina e imprensa

Inscrições gratuitas: https://forms.gle/T76AMB2YDhEpH6CV9

Realização: Casa Hunter

Apoio: Febrararas e Prefeitura de Feira de Santanaa